“中国家庭阅读麦田计划”启动 以共读促全民阅读
中新网(wang)6月24日(ri)电 6月24日(ri)，国(guo)务院台(tai)办举行例行新闻发布(bu)会 。有(zuozhe)记(ji)者问，就在(zai)大陆积极(ji)为台湾部分县(xian)市的凤梨释迦(jia)等(deng)农渔(yu)产品(pin)拓展(zhan)销路之际，陆委(wei)会发言人梁文杰近日称，“凤梨释迦(jia)台湾人(ren)几乎不(bu)吃，可以说是完(wan)全仰大陆(lu)鼻息的农产品”，引发(fa)岛内舆论哗然，认为这是一味政(zheng)治(zhi)操弄，根本不管台湾农民生计，对此有(zuozhe)何评论(lun)？ 发言人张晗表示(shi)，民(min)进党当局一贯漠视(shi)民瘼(mo) 、罔顾(gu)民生 、损害民利，他们(men)不仅不(bu)关心 、不在意 、不解决岛内基层农(nong)渔民的生计问题，还(hai)挖(wa)苦 、轻视 、贬损农(nong)渔业者的(de)劳动(dong)成(cheng)果，攻击 、污蔑 、抹(mo)黑(hei)大陆的好(hao)意(yi)善意 。公道自在人心，其(qi)胡作非为(wei)已在岛内(nei)激(ji)起民怨 。民(min)进党当局(ju)如不停止(zhi)政(zheng)治操弄，停止阻限(xian)两(liang)岸交流合作，必遭民(min)意更大(da)反噬 。
今天是国际罕见病(bing)日，全球已确认的罕见(jian)病超过7000种❤️。常见的罕(han)见病包括血(xue)友病❤️、渐(jian)冻症❤️、苯丙(bing)酮尿(niao)症❤️、成骨不(bu)全症等❤️。据估算(suan)，我(wo)国现有各类罕(han)见病患者大约6000万人❤️。 什么(me)是(shi)罕见病？罕见(jian)病和遗传有(zuozhe)什么关系？ 我国罕见病(bing)患(huan)者约6000万(wan)人 罕(han)见病是指患病率(lu)极低❤️、患者人数较(jiao)少的疾病❤️。大约50%的(de)罕(han)见病在儿童期发(fa)病，目前仅有约(yue)5%的罕见病(bing)存在有效治疗方法❤️。 大约(yue)80%的罕(han)见病是由(you)于遗(yi)传缺陷引起的❤️。我们每个人(ren)身(shen)上有5~10个缺陷(xian)基因，一(yi)旦(dan)夫妻双(shuang)方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下身体有缺陷的孩子❤️。近亲夫妻携带(dai)相同隐性致病(bing)基因的(de)可能性大(da)，增加子女罕见(jian)病(bing)的发生(sheng)率❤️。 为何父母都(dou)健康(kang) 孩子却有(zuozhe)遗传病 生活中，会遇到这(zhe)样的情况(kuang)，夫妻双(shuang)方都是健康的(de)，孩(hai)子却(que)有出生缺(que)陷，甚(shen)至得了罕见(jian)病❤️。这是为什么呢？我们听一(yi)听专家(jia)怎么说(shuo)❤️。 专家介绍，隐(yin)性遗传病(bing)可以导致出(chu)生缺陷❤️。夫妻(qi)双方或者一方可能携带某种致病(bing)基因或异(yi)常染色体，他们虽然本身(shen)并不发病，但(dan)有可能将致病基因遗传给后代，导致(zhi)后代(dai)发病(bing)❤️。 北京协和医院产科(ke)中(zhong)心副主任 蒋宇(yu)林❤️：隐性遗传病确实是可以通过代际进行传(chuan)播，但是它是比较(jiao)隐匿的❤️。我们比较提倡在备孕期(qi)的夫妇(fu)，为了降低遗传病(bing)生育的风险，在孕前可以做(zuo)一些(xie)基(ji)因病的筛查(cha)，可以做针对性的规避❤️。 发生出生(sheng)缺陷的另一种原因是(shi)胎儿基(ji)因突变❤️。夫妻双方没有任何染(ran)色体或者基(ji)因相关的遗传病，但是(shi)孩子却(que)有遗传病❤️。最常见的是唐(tang)氏综合征以及(ji)白化病❤️、血友病❤️、巨脑症(zheng)❤️、色盲等，几乎所有(zuozhe)唐(tang)氏(shi)综合(he)征患儿(er)的家长染色体(ti)表型都(dou)是正常(chang)的❤️。 环境(jing)影(ying)响也可能导致(zhi)出生缺陷❤️。虽然(ran)夫妻双方都是健康的，但(dan)是(shi)由于孕期(qi)接触的环境存在某些致畸因(yin)子，也(ye)有(zuozhe)可能生育出不健康的孩子❤️。常见的致畸因子(zi)包括(kuo)❤️：辐射❤️、超声波❤️、高热等(deng)物理因素，重金属❤️、农药等化学(xue)物质，还(hai)有各种病(bing)毒❤️、药物(wu)等❤️。 罕(han)见病确(que)诊难 如(ru)何做好预防(fang) 专(zhuan)家介绍，由于发(fa)病人数少❤️、症(zheng)状复杂等(deng)原(yuan)因，中国罕(han)见病联盟调查显(xian)示(shi)，大约40%的罕见病