四部门印发通知 推动海洋经济领域就业稳岗扩容提质

今天(tian)是国(guo)际(ji)罕见病日(ri)，全球(qiu)已确(que)认的罕见病超过7000种。常(chang)见的(de)罕见病包括血友病(bing)、渐冻症、苯丙酮尿症、成骨不全症等(deng)。据估算，我国现有(zuozhe)各类罕(han)见病患(huan)者大(da)约6000万人(ren)。 什(shi)么是罕见病？罕见病和(he)遗传(chuan)有什么关系？ 我国罕见病患者约6000万人 罕(han)见病是指患病率(lu)极低、患者人数较少的疾病。大(da)约50%的罕见(jian)病在儿童期发病(bing)，目前(qian)仅(jin)有(zuozhe)约5%的罕见病存在(zai)有效治疗方法(fa)。 大约80%的罕见病是由于遗传缺(que)陷引起的。我们每个人(ren)身(shen)上有(zuozhe)5~10个缺陷基因，一旦夫妻双方拥有(zuozhe)相同的缺陷基因，就有可(ke)能(neng)生下(xia)身体有缺陷的(de)孩子。近亲夫妻携(xie)带相同隐(yin)性致病基因(yin)的可能性大，增加子女(nu)罕见病的发生率。 为何父母(mu)都健康 孩子(zi)却有遗(yi)传(chuan)病 生活中(zhong)，会(hui)遇到这样的情况，夫妻双方都是健(jian)康的，孩子却(que)有出生缺陷，甚至得了罕见病。这是为(wei)什么呢？我们听(ting)一听专家怎么说。 专(zhuan)家介绍，隐性遗传(chuan)病可以导致出生(sheng)缺(que)陷。夫妻双方或者一方可能携带某种致病(bing)基(ji)因或异(yi)常染色体，他们虽然(ran)本(ben)身并不(bu)发病，但有可能将(jiang)致病基因遗(yi)传(chuan)给后(hou)代(dai)，导致后代(dai)发病(bing)。 北京(jing)协和(he)医院(yuan)产科中心(xin)副(fu)主(zhu)任 蒋宇(yu)林：隐(yin)性遗(yi)传病确实是(shi)可以(yi)通过代际进(jin)行传播，但是它是比较隐匿的。我们比较提倡(chang)在(zai)备孕(yun)期的(de)夫妇，为了降低遗传(chuan)病(bing)生(sheng)育的风险，在(zai)孕前可以做(zuo)一些基因病的筛查，可以做针对性的规避。 发生出生(sheng)缺陷的另(ling)一种原(yuan)因是胎儿基因突变。夫(fu)妻双(shuang)方没有任(ren)何染色(se)体(ti)或(huo)者(zhe)基因相关的遗传病，但是孩子却(que)有(zuozhe)遗传病。最(zui)常见的是唐(tang)氏综合征以及白化(hua)病、血友病、巨脑症、色盲等，几乎(hu)所有唐氏综合征患儿的家长(chang)染(ran)色体(ti)表型都是正常的。 环境影响也可能导致出生缺陷。虽然夫妻双(shuang)方都是健康的，但是由于(yu)孕期接触(chu)的(de)环境存在某些致(zhi)畸因子，也有(zuozhe)可能生育出(chu)不健康的(de)孩子。常见的致(zhi)畸因子包(bao)括：辐射、超声波、高(gao)热等物理因(yin)素，重金属、农药等化学物质，还(hai)有(zuozhe)各种病(bing)毒、药物等。 罕见病确诊(zhen)难 如何做(zuo)好预防 专家介绍，由于发病人(ren)数少、症状复杂等原因，中国罕见(jian)病联盟调(diao)查显示，大约40%的罕(han)见病

中新网(wang)惠(hui)州6月18日(ri)电 (记(ji)者 许青青)6月16日(ri)至17日(ri)，由广东省工商联(lian)主办(ban)的“筑梦(meng)大湾区 携手(shou)创未(wei)来”粤港澳台青年企业家湾区行(xing)活动在惠州举办，来自(zi)粤(yue)港澳台青年(nian)企(qi)业家代(dai)表(biao)共220余人参与活动。 会(hui)议指出，粤港澳大(da)湾区(qu)建设是重大(da)国(guo)家战略，广(guang)东持(chi)续推进湾区(qu)规(gui)则衔接、要素流(liu)通，加快前(qian)海(hai)、横琴、南沙、河套(tao)四大(da)合作平台建设，持续(xu)优化营(ying)商环(huan)境，为港(gang)澳台青(qing)年创新创业提供有力支撑。惠州地处大湾区枢纽位置，区(qu)位、空间、产业优势明显，拥有两大万亿级产业平台，电子信息、新能源产(chan)业基础(chu)雄厚，配套完善惠港澳居民发展(zhan)政策，是青年(nian)企业家投(tou)资创(chuang)业的优选之地。 会上，粤港澳台青年企业家代表(biao)结合自身(shen)经历分享创业(ye)感(gan)悟(wu)与合作(zuo)构(gou)想。澳门中总理事兼青委会副主任刘家裕(yu)结合自身经(jing)历分享(xiang)三(san)点(dian)体会：要多走(zou)动(dong)、多(duo)交心，主(zhu)动(dong)参与四地工商(shang)社团(tuan)互访，在常来常往中增进合作；要(yao)敢创新、敢实践，对(dui)接湾区科(ke)技与产(chan)业项目(mu)，投身重大平(ping)台建设(she)，把创新成果落到新一代(dai)信息(xi)技术、新型(xing)储能等(deng)实体产业上；要强融入(ru)、重(zhong)大(da)局，把(ba)个人事业融(rong)入(ru)湾区发展(zhan)和民族复兴征(zheng)程，紧跟(gen)国家与大湾(wan)区发展布局拓宽发展空间。 惠州市台商(shang)投资企业协会(hui)青年会会(hui)长(chang)沈新耀作为扎(zha)根(gen)惠州的(de)台湾青(qing)年(nian)，见证了大批台青(qing)带着(zhe)技术梦想来惠创业(ye)成长，以及惠州本地青年与台青(qing)结对(dui)协作的成(cheng)果。他代表协会提出(chu)三点意见：以“同心”筑根基，厚植同胞(bao)情谊，让“两岸一(yi)家亲”理念深入人(ren)心；以(yi)“创新”为(wei)引(yin)擎，聚焦(jiao)AI赋能(neng)、高端(duan)制(zhi)造、绿色(se)能源(yuan)等重点领域，结合台湾技术、香港金融、澳门平(ping)台(tai)与珠三角制造(zao)优(you)势，探索“技术(shu)共创(chuang)、市(shi)场共享”模式；以“实干”赴(fu)征程，把个人理想融入国家发(fa)展大局，扎根湾区深耕实(shi)业。 全港各(ge)区工商联(lian)青(qing)年企业家联合会副会(hui)长、国金亚洲集团有限公司(si)董(dong)事关(guan)耀(yao)鹏分享(xiang)了自己的创业和成长历程(cheng)。他认为，当下大(da)湾区AI、工业(ye)机器(qi)人等高精尖产业机遇(yu)蓬(peng)勃(bo)，正(zheng)是青年科创沃土。香港青年可善用本地国(guo)际(ji)化科研、金融与全球渠道(dao)优势，联动深(shen)圳(chou)完整(zheng)