华侨银行家黄仲咸：裸捐过亿身家助学、建两座大厦“养”慈善
今天(tian)是国际罕见病日，全球已确认的罕见病(bing)超过7000种❤️㊗️。常见的罕见病包括血友病(bing)❤️㊗️、渐冻症❤️㊗️、苯丙酮(tong)尿症❤️㊗️、成骨(gu)不全症等❤️㊗️。据估算，我国(guo)现有各类罕(han)见(jian)病(bing)患者大约6000万人(ren)❤️㊗️。 什么是罕见病？罕见病和遗传有什么关系？ 我国罕见病患者约(yue)6000万(wan)人 罕见(jian)病是指患病率(lu)极低❤️㊗️、患者(zhe)人数较少的疾(ji)病❤️㊗️。大约50%的罕(han)见病在(zai)儿(er)童期发病，目前仅有约5%的罕见病(bing)存在(zai)有效治疗方法❤️㊗️。 大约80%的罕见病是由于遗(yi)传缺(que)陷(xian)引起的(de)❤️㊗️。我们每(mei)个人身(shen)上(shang)有5~10个缺陷基(ji)因，一旦夫妻双方拥有(zuozhe)相同(tong)的(de)缺(que)陷基(ji)因，就有可能生(sheng)下(xia)身体(ti)有缺(que)陷的孩子❤️㊗️。近亲夫妻携(xie)带相(xiang)同隐性(xing)致(zhi)病基因的可(ke)能性大，增加子女(nu)罕(han)见病的(de)发生率❤️㊗️。 为何(he)父母都健康 孩(hai)子却(que)有(zuozhe)遗传病 生(sheng)活中，会遇到这样(yang)的(de)情况，夫妻双方都是健康的(de)，孩子却有出生缺(que)陷，甚至得了(le)罕(han)见病❤️㊗️。这(zhe)是(shi)为什么呢？我(wo)们听一听专(zhuan)家怎么说❤️㊗️。 专家介绍，隐性遗传病可(ke)以导致出生(sheng)缺陷❤️㊗️。夫妻(qi)双(shuang)方或者一方(fang)可能携带某种致病基(ji)因(yin)或异常染(ran)色体(ti)，他(ta)们(men)虽然本(ben)身并不(bu)发病，但有可能(neng)将致(zhi)病基(ji)因遗传(chuan)给(gei)后代，导致后代发病❤️㊗️。 北京协(xie)和医(yi)院产科(ke)中心(xin)副主(zhu)任 蒋宇林❤️㊗️：隐性遗(yi)传病确(que)实是可以通过代际进行传播(bo)，但是它是比较隐匿的❤️㊗️。我们(men)比较提倡在备(bei)孕(yun)期(qi)的夫(fu)妇，为了降(jiang)低遗传病生(sheng)育(yu)的风(feng)险，在孕前(qian)可以做(zuo)一些基因病的筛查，可以做针(zhen)对(dui)性的规避❤️㊗️。 发生出生缺(que)陷的另一种原因是胎(tai)儿基因突变❤️㊗️。夫妻双(shuang)方没有任何(he)染色体或者基因相关的遗传病，但是(shi)孩子却(que)有(zuozhe)遗传病❤️㊗️。最常见的是唐氏(shi)综(zong)合(he)征以及白化病❤️㊗️、血友病(bing)❤️㊗️、巨(ju)脑(nao)症❤️㊗️、色盲(mang)等，几乎(hu)所有唐氏(shi)综合征(zheng)患(huan)儿的家长染色体表型都是正常的❤️㊗️。 环境(jing)影响也可能导(dao)致出生缺陷❤️㊗️。虽然夫妻双方(fang)都(dou)是健(jian)康的，但是由于孕期接触的环(huan)境存在某些致畸因子，也有可能生育(yu)出不健康的孩(hai)子(zi)❤️㊗️。常见的(de)致畸(ji)因子(zi)包括❤️㊗️：辐射❤️㊗️、超声波❤️㊗️、高热(re)等物理因素，重金属❤️㊗️、农药(yao)等化(hua)学物质(zhi)，还有(zuozhe)各种(zhong)病毒❤️㊗️、药物等❤️㊗️。 罕见病确诊难 如何(he)做好预(yu)防(fang) 专(zhuan)家(jia)介绍(shao)，由于发病人数少(shao)❤️㊗️、症(zheng)状(zhuang)复杂(za)等原因，中国罕见病联盟(meng)调(diao)查显示，大(da)约40%的(de)罕见病
中(zhong)新网宁(ning)夏(xia)中宁(ning)6月22日(ri)电 (杨迪 孔婷婷 李晓歌(ge))第(di)九届枸杞(qi)产业博(bo)览会“杞领新质”新品发布(bu)会22日在“中(zhong)国(guo)枸杞之乡”——宁夏中卫市中宁县举办，活动集中(zhong)发布枸杞良种㊗️❤️、智(zhi)能(neng)种植㊗️❤️、鲜果(guo)保(bao)鲜㊗️❤️、养生饮品㊗️❤️、日化美妆㊗️❤️、康养特膳等创(chuang)新成果㊗️❤️。 新品发布会现场，宁夏农林科学(xue)院(yuan)带(dai)来红果㊗️❤️、黄果㊗️❤️、黑果㊗️❤️、叶用4大类15个(ge)优新品(pin)种，并发布枸(gou)杞良种(zhong)快(kuai)繁㊗️❤️、困难(nan)立地生态栽培两大(da)技术，配套4款自主研发枸杞(qi)专用采摘(zhai)机械(xie)，实现鲜果采收机械化㊗️❤️。此外，宁夏农林科学院建(jian)成千(qian)余种枸杞(qi)代谢(xie)物(wu)数据库，攻克枸杞多糖㊗️❤️、花色苷绿色提(ti)取工艺(yi)，为企业研发提供(gong)技术(shu)支撑㊗️❤️。 随后，13家企(qi)业依次登台推(tui)介全新产品与(yu)前沿(yan)技术，覆盖酒水㊗️❤️、原浆㊗️❤️、茶饮㊗️❤️、鲜果保(bao)鲜㊗️❤️、口(kou)腔护理㊗️❤️、内服(fu)美(mei)妆㊗️❤️、智能农(nong)业㊗️❤️、良种转化8大赛道，产品匹配多元消费场景㊗️❤️。 针对年轻养(yang)生轻量化消费趋(qu)势，多家企业(ye)创(chuang)新迭代饮品(pin)㊗️❤️、酒品体系，推出枸杞(qi)酒(jiu)㊗️❤️、枸杞红茶(cha)㊗️❤️、枸杞气泡(pao)水等产(chan)品；针对枸(gou)杞鲜果(guo)季节(jie)性销售难题，企业推出120天纯物理鲜果保鲜技术，将(jiang)枸杞鲜果传统5天保鲜(xian)周期(qi)大幅延长至120天(tian)，实现枸(gou)杞鲜果(guo)全年常态化供(gong)应㊗️❤️。 值(zhi)得注意的是，本次发(fa)布会还展(zhan)现了枸杞产(chan)业跨界融合与数字化转型的全新(xin)探索(suo)㊗️❤️。企业将枸杞植萃成分融入口腔护理领域，推(tui)出(chu)枸杞(qi)小苏打护齿牙膏；推(tui)出AI种植智能体，融合大模型㊗️❤️、视(shi)觉识别(bie)与田间大数据(ju)，可实现枸杞(qi)种植(zhi)农事规(gui)划(hua)㊗️❤️、病虫害(hai)识(shi)别㊗️❤️、智能(neng)答疑(yi)㊗️❤️、收益核(he)算全流程(cheng)数字化，为(wei)智慧杞园建(jian)设提供全套落(luo)地(di)解决方案㊗️❤️。(完)