“阳光少年·华彩青春”青少年癫痫专项救助公益行动启动

北京7月3日电 (记者 张素)“阳光少年(nian)·华彩青春”青少年癫痫专项(xiang)救助公益行动近日在北(bei)京启动??????。

据介绍，中国癫痫患者总数近千万，其(qi)中与癫痫发作密切(qie)相关的罕见病病种逾百个，儿童与青少年是疾(ji)病高(gao)发群体??????。

医学(xue)专家(jia)指出，由(you)于大众对癫(dian)痫相关(guan)罕见(jian)病认知(zhi)不足、基层诊疗经验(yan)有限，不少患儿(er)存(cun)在识(shi)别滞后、误诊漏(lou)诊(zhen)等问(wen)题，错过最佳干预(yu)窗口，不仅影响身体(ti)发育与学业发展，也给(gei)家庭带来(lai)沉(chen)重的经济与心理负(fu)担??????。

此次，北京圆(yuan)网慈善基金会梦翔基金(jin)联合(he)北京华坛中(zhong)西医结合医(yi)院共同发起“阳光少年·华彩青春”青少(shao)年癫痫专项救助公益行动(dong)，旨(zhi)在通过医疗(liao)资源与公益力量(liang)联动，推动青少年癫痫早筛早诊(zhen)早(zao)治，切实减(jian)轻困境家庭诊疗负(fu)担??????。

公益行动紧扣(kou)“关注癫痫相(xiang)关罕见病”主题，聚焦儿(er)童青少年癫(dian)痫(xian)高发群体，通(tong)过公(gong)益会诊、专(zhuan)项(xiang)筛查(cha)、科普(pu)宣教(jiao)、医(yi)疗援助(zhu)等多元服务，为癫(dian)痫相关罕见病、疑难(nan)病青少年(nian)群体搭建全(quan)链条健康支(zhi)持体系??????。

启动仪式上，北京华坛中西医结合医院院长(chang)刘秀(xiu)芳在致辞时介绍，该医院长期深耕中西医结合癫痫(xian)诊疗领域，将青少年癫痫(xian)与疑难病诊(zhen)疗作为学科建设核(he)心(xin)，打造了(le)完(wan)善(shan)的多学科(ke)联合诊疗团队，配(pei)备先进(jin)的脑电监测与(yu)影(ying)像诊断设备(bei)??????。

刘秀(xiu)芳(fang)表示，本次专项救助行动是(shi)医院践行(xing)医疗公益(yi)责任的重要举措，后(hou)续将(jiang)持续输(shu)出(chu)优(you)质医疗资源，把专业诊(zhen)疗服(fu)务与科学防治(zhi)知识送(song)到(dao)更多患者与(yu)家庭身边??????。

北京圆网慈(ci)善基金会秘(mi)书长许瑞(rui)梅在致辞中(zhong)指出，将与医院携(xie)手(shou)为青(qing)少(shao)年癫痫罕见(jian)病、疑难病(bing)患者提供诊疗费用援助、专家公益会诊与(yu)健康筛查服务??????。她同(tong)时呼吁(yu)全社会(hui)消除(chu)对(dui)癫痫群体(ti)的偏(pian)见(jian)与误解(jie)，为青少(shao)年(nian)患者营造包容(rong)友好的(de)成(cheng)长环境??????。

“一方面(mian)，链(lian)接全(quan)国优质医疗资源，为患儿打(da)通规范(fan)诊疗绿色通(tong)道，对接权威专(zhuan)家(jia)制定个体化诊疗(liao)方(fang)案；另(ling)一方(fang)面，设立专项救助资(zi)金，为困难家(jia)庭减免诊疗费用(yong)、减轻长(chang)期治疗的经济负(fu)担??????。”北京圆网(wang)慈(ci)善(shan)基金(jin)会(hui)梦翔(xiang)基金主席徐本明在致(zhi)辞时说，将继续(xu)全(quan)方位守护少年成长之路，让患病的(de)孩子也能(neng)拥有追逐(zhu)梦想的底(di)气??????。

医学专家在受访时强调，癫痫相关罕见病虽症(zheng)状复(fu)杂、诊(zhen)疗难度大，但并非不治之症??????。即便是罕见(jian)病(bing)类型(xing)，通过精准诊断与个体化(hua)治疗，也能显著改(gai)善生活(huo)质量，帮助患儿正常回归校园与社会??????。

值得一提的(de)是，一(yi)系(xi)列公益医疗服务已同步开展??????。在北京华坛(tan)中西医结(jie)合(he)医院多(duo)学科会诊(zhen)中心，多学科专家团(tuan)队对(dui)疑难病例进(jin)行集体阅片、联(lian)合(he)研(yan)判，同时开通线上远(yuan)程会诊通道，为不便到场(chang)的患者提供一(yi)对一病(bing)情(qing)评估(gu)与诊疗指导??????。

医(yi)护人员还现场进行(xing)癫(dian)痫发作急救实操演示，借助(zhu)模拟道(dao)具示范(fan)规范处置流(liu)程，逐(zhu)一纠(jiu)正(zheng)“掐人中”“强行按压肢体”“往口中塞(sai)异物”等常见(jian)错误做法，让参会人(ren)员直观(guan)掌握实用的(de)家庭急救技(ji)能(neng)??????。(完)【编(bian)辑:胡寒笑】