北(bei)京(jing)7月(yue)3日电 (记(ji)者 张(zhang)素)“阳(yang)光少年·华彩青(qing)春”青少年癫痫专(zhuan)项救助(zhu)公益行动近日在(zai)北京(jing)启(qi)动????。
据介绍，中国癫痫患者(zhe)总(zong)数近千(qian)万，其中(zhong)与癫痫(xian)发作(zuo)密(mi)切相(xiang)关的罕见(jian)病病种逾百(bai)个(ge)，儿童与(yu)青少年(nian)是疾病高发群体????。
医(yi)学专家指(zhi)出，由(you)于大众对癫痫(xian)相(xiang)关罕见病认知不足、基层(ceng)诊(zhen)疗经验有限，不少患儿(er)存在识别滞后、误诊漏(lou)诊等问题，错过最佳干预(yu)窗口，不(bu)仅(jin)影响(xiang)身(shen)体发育与学业(ye)发(fa)展(zhan)，也(ye)给家庭带来沉重(zhong)的经济与心理负担????。
此次，北(bei)京圆网慈(ci)善基金会(hui)梦翔基金联合北京华坛中西医结合(he)医院共同发起(qi)“阳光(guang)少年·华(hua)彩青春”青少年癫痫专(zhuan)项(xiang)救助公益(yi)行动，旨(zhi)在通过医疗(liao)资(zi)源(yuan)与公益(yi)力量联动，推(tui)动青少(shao)年癫痫早筛(shai)早诊(zhen)早(zao)治，切实减(jian)轻困境家庭诊疗负担????。
公益行动紧扣(kou)“关注(zhu)癫(dian)痫相关罕(han)见病(bing)”主题，聚焦儿童青少年癫痫高发群(qun)体，通(tong)过公益会诊、专(zhuan)项(xiang)筛查、科普宣教、医疗援助等多元服务，为癫痫相关罕见(jian)病、疑(yi)难病青少(shao)年群体搭建全链条(tiao)健康(kang)支持体系????。
启动仪式(shi)上，北京华(hua)坛中西医结(jie)合(he)医院院长刘秀芳(fang)在致辞时介绍，该医院长期深(shen)耕中西医(yi)结合癫痫诊疗领域，将(jiang)青少(shao)年(nian)癫痫与疑难病诊疗作为学科建设核心，打造了完善的多(duo)学科联合(he)诊(zhen)疗团队(dui)，配备先进(jin)的脑(nao)电监测与影像诊(zhen)断设(she)备????。
刘秀(xiu)芳表示，本次(ci)专项救助行动是医院践行医疗公(gong)益责(ze)任的重要(yao)举措，后(hou)续(xu)将持续输出优质医疗资(zi)源，把专业诊疗(liao)服(fu)务(wu)与科学(xue)防治知(zhi)识送(song)到(dao)更多患者与家庭身(shen)边(bian)????。
北京圆网慈善基金会秘(mi)书长许瑞(rui)梅在致辞中指出，将与医院(yuan)携(xie)手为青少年癫(dian)痫罕见病、疑难(nan)病患者(zhe)提(ti)供诊疗费用援助、专家公益会诊与(yu)健康筛查(cha)服务????。她同时呼吁全社会消除对癫(dian)痫群体的偏见(jian)与误(wu)解，为青少(shao)年(nian)患(huan)者营造包容友(you)好的成长(chang)环境????。
“一方(fang)面，链接全国优质医疗资源，为患儿打通规范诊疗(liao)绿(lu)色通(tong)道，对接权(zuozhe)威专家制定个(ge)体化诊疗(liao)方案；另(ling)一方(fang)面，设立(li)专项救助资(zi)金，为(wei)困难家庭减(jian)免诊疗费用(yong)、减轻(qing)长期治(zhi)疗(liao)的(de)经济(ji)负担????。”北京圆网(wang)慈善基金会梦翔基金(jin)主席徐(xu)本明在致辞时说，将(jiang)继续全方位守护(hu)少年成长之路，让患病的孩子也能拥有追逐梦(meng)想的底气(qi)????。
医学专家(jia)在受访时强调，癫痫(xian)相关罕见病虽症状复杂、诊疗难度大，但并非不治之症????。即便是罕见病(bing)类型，通(tong)过精准(zhun)诊断与个体化治(zhi)疗(liao)，也能显著改(gai)善生活质量，帮助患儿正常回归校(xiao)园与(yu)社会(hui)????。
值得一(yi)提的是，一系列公益医疗服(fu)务已同步开展????。在北京(jing)华(hua)坛中西医结(jie)合医院多学科(ke)会诊(zhen)中心(xin)，多(duo)学(xue)科专家团队对(dui)疑难病(bing)例进行(xing)集体阅(yue)片、联(lian)合研判，同时开(kai)通线(xian)上远程会诊(zhen)通(tong)道，为(wei)不便到(dao)场的患(huan)者(zhe)提供一对一病情评估与诊疗指导????。
医(yi)护(hu)人员(yuan)还(hai)现场进行癫(dian)痫(xian)发作急救实操演(yan)示(shi)，借助(zhu)模拟道(dao)具示范规范处置流程，逐一(yi)纠正(zheng)“掐人中”“强行(xing)按压肢体”“往口中(zhong)塞异物”等常见错误做(zuo)法，让参会人员直观掌握实用的家(jia)庭急救技能????。(完)【编辑:胡(hu)寒笑】