聚力科创高地建设 上海民营经济代表人士“充电蓄能”
今天是国际罕见(jian)病日，全球(qiu)已确认的(de)罕见病(bing)超(chao)过7000种㊗️。常见的罕见(jian)病(bing)包括血友病(bing)㊗️、渐冻症(zheng)㊗️、苯丙酮尿症(zheng)㊗️、成骨不全症等(deng)㊗️。据估算(suan)，我(wo)国现有各类(lei)罕见病(bing)患(huan)者大约6000万(wan)人㊗️。 什么是罕见病？罕见病和(he)遗传(chuan)有什么关系(xi)？ 我国(guo)罕见(jian)病患(huan)者约6000万人 罕见病是指患病(bing)率极低㊗️、患(huan)者人数较少的疾(ji)病㊗️。大约(yue)50%的(de)罕见病(bing)在儿童期发病，目前仅(jin)有约5%的罕见病存在有效(xiao)治(zhi)疗方法㊗️。 大约(yue)80%的罕见病是(shi)由于遗传缺陷引起的(de)㊗️。我们(men)每个人身上有5~10个缺陷基因，一(yi)旦夫妻双方拥(yong)有相同的缺陷基因，就有可能生下身体有(zuozhe)缺陷的(de)孩子㊗️。近亲夫妻携(xie)带相同隐性致病基因的可能性(xing)大，增加子女罕见病的发生率㊗️。 为何父(fu)母都健康 孩子却有(zuozhe)遗传病 生活中，会遇到这(zhe)样(yang)的情况(kuang)，夫妻双方都是(shi)健(jian)康的，孩子却有出(chu)生缺陷，甚至得了(le)罕见病(bing)㊗️。这是为什么呢？我们听一听专家怎么说㊗️。 专家介绍(shao)，隐性(xing)遗传病可以导致出生(sheng)缺(que)陷㊗️。夫妻双(shuang)方(fang)或者一(yi)方(fang)可能携(xie)带某种致(zhi)病基因(yin)或(huo)异常染(ran)色体，他们虽然本(ben)身并不(bu)发病，但有可能将(jiang)致(zhi)病(bing)基因遗(yi)传给(gei)后(hou)代，导致(zhi)后代发病㊗️。 北(bei)京协和医院产科中心副主任(ren) 蒋宇林㊗️：隐性遗(yi)传(chuan)病确实是可以通过代际进行传播(bo)，但是它是比(bi)较隐匿(ni)的㊗️。我们比(bi)较(jiao)提倡在备孕期(qi)的(de)夫(fu)妇，为了降低遗传病生育的风(feng)险(xian)，在(zai)孕前(qian)可以做一(yi)些(xie)基因病(bing)的筛查，可以做针对性的规避㊗️。 发生出生缺(que)陷的(de)另一种(zhong)原因是胎儿基因(yin)突变㊗️。夫妻双方没(mei)有(zuozhe)任(ren)何(he)染色体或者(zhe)基因相关的遗传病，但(dan)是孩子却有遗传(chuan)病㊗️。最常见的是唐(tang)氏综合(he)征以(yi)及白化(hua)病㊗️、血友病(bing)㊗️、巨脑症㊗️、色(se)盲等(deng)，几乎所有唐氏综合(he)征患儿的家长染色体表型都是正常(chang)的㊗️。 环境影响也(ye)可(ke)能导致出生(sheng)缺陷(xian)㊗️。虽然夫妻双方都是健康的，但是由于孕期(qi)接触(chu)的环境存在某些致畸因子，也有可能生育(yu)出不健(jian)康的(de)孩子㊗️。常见的(de)致畸因子包括(kuo)㊗️：辐射㊗️、超(chao)声波㊗️、高(gao)热等物理因(yin)素，重金属㊗️、农药等化(hua)学物质，还有各种病毒(du)㊗️、药物(wu)等(deng)㊗️。 罕见病(bing)确诊难 如何(he)做好预防 专家介绍(shao)，由于发病(bing)人数少㊗️、症状复杂(za)等原(yuan)因，中国罕见病联盟调查显示，大约(yue)40%的罕(han)见病(bing)
【东盟专(zhuan)线】中越边(bian)境河口口岸(an)今年(nian)出入(ru)境旅(lu)客突破(po)300万(wan)人次 中新(xin)社云南(nan)红河6月18日(ri)电 (赵国骁 张航)云南河口出入(ru)境边防检查站18日通报称，截(jie)至当日12时，中越边境(jing)河口(kou)口岸今年以来出入境旅客达300.12万人次，同(tong)比(bi)增长6.7%，成(cheng)为今年云南省首个(ge)出(chu)入境客流(liu)突破300万人(ren)次的对外(wai)开放口岸。 河(he)口口(kou)岸位于云(yun)南省红河(he)哈(ha)尼族彝族自治州河口(kou)瑶族自治县。作为中越边境云(yun)南段最大的(de)陆(lu)路口(kou)岸，其凭借便捷的交通持续吸引中(zhong)外旅客从此(ci)出入境，其中以越南游客居多(duo)。 6月18日，河口口岸迎来越(yue)南旅游(you)团入境高峰。许多越(yue)南(nan)游(you)客为体验中(zhong)国端午节，在联检大楼前排队等候办(ban)理(li)入境手续。入境后，部分游(you)客乘坐动车(che)前往昆(kun)明(ming)、大理(li)、丽(li)江等地旅游，有的游客留(liu)在河(he)口(kou)县城(cheng)体(ti)验中国边境城市的美景和人文风情。 2026年至2027年是中越跨境旅游合(he)作年(nian)。今年1月1日至6月(yue)15日，持用(yong)护照从(cong)河口口岸入境的越南旅游团超1500个，共(gong)计2.96万(wan)人(ren)次(ci)，同(tong)比分别(bie)增长14.6%和13.8%。 面对持续(xu)增长的通关需(xu)求，河口出入境边防检查站持续推广外国人入境卡网(wang)上(shang)填报，依托可视化勤务指挥综合平(ping)台对口岸流量进行实时监测，动态调(diao)整查验通道，增(zeng)设(she)引导翻(fan)译岗和“爱心通(tong)道”“绿色(se)通道”等服务(wu)。(完)